domingo, 10 de abril de 2011

Espina Bifida

Buenas tardes compañeros, me gustaría compartir este documento, para que analicemos nuestro papel desde la psicología.
En este documento se muestra la importancia de los apoyos sociales, cómo deben atender ante la situación desde la detección , estimulación temprana, hasta la edad adulta, como es bien sabido para poder obtener el mejor funcionamiento de la persona con espina bífida. Según la Federación, Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía, los profesionales en psicología tenemos un papel en poder brindarles la información oportuna ¨Del mismo modo, es necesario explicar las actuaciones que los padres deben llevar a cabo a lo largo del desarrollo evolutivo del niño para crear las condiciones más idóneas que favorezcan su desarrollo integral.¨

Según la Federación, Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía, para comenzar la atención a la familia con un miembro con espina bífida se debe seguir los siguientes pasos ¨Una vez que el niño ha salido del centro hospitalario, debe iniciar la La Atención Temprana, que se imparte de los 0 a los 6 años, mediante el trabajo interdisciplinar de diferentes profesionales: psicólogo, logopeda, fisioterapeuta.., tratando de conseguir un desarrollo lo más normalizado posible. En primer lugar se procede a realizar una exploración psicomotora ( Escala de Brunet-Lezine, escala observacional de F. Secadas, Escala de desarrollo de Gessell…), exploración de lenguaje, discriminación auditiva. Según los resultados obtenidos se procede a elaborar un programa globalizado en el cual se trabajen todas las áreas del desarrollo, incidiendo en aquellas en las cuales el niño se encuentre más retrasado. Es importante la atención individualizada de cada especialista en función de las secuelas que tenga.¨
La atención a nivel multidisciplinario es indispensable en estos casos cada uno debe evaluar las áreas que le competen a su profesión y así aportar una intervención más integral para el niño con espina bífida como a su familia.

Debemos analizar esto desde un punto de vista, en el cual nos encontremos como la persona que le tiene que dar la noticia a los padres, o como primer profesional que intervendrá en los familiares del niño con esta condición. La Federación, Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía recomienda que ¨La labor del psicólogo, en este caso, es la de coordinarse con la actuación del médico y del trabajador social, con objeto de evitar reiteraciones en las explicaciones y solapamientos en las diferentes especialidades.¨ Por ello es necesario definir las áreas que cada uno debe intervenir para no sobrecargar a la familia y no abordar lo mismo varias veces, así como asegurarse que cada área sea abarcada ya que ninguna es menos importante que la otra. La Federación, Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía refiere que ¨hay que informar a la familia de las características de la Espina Bífida, centrándonos en los aspectos psicólogos de su desarrollo, puesto que de los aspectos médicos y sociales ya se encargan el médico y el trabajador social respectivamente, aspectos cognitivos, afectivos, educativos y sexuales, no sólo a nivel de sus limitaciones sino también, y esto es importante, de sus potenciales y posibilidades
En el caso de el momento de la noticia influirá en la reacción de los padres, porque como refiere La Federación, Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía  ¨La intervención del profesional de la Psicología ante unos padres que acaban de recibir la noticia de que su hijo nacerá con Espina Bífida difiere minimamente de la que se realiza si la noticia se da en el momento justo del parto. Podríamos considerar que en el primer caso la familia goza de más tiempo para asimilar el duro golpe que acaba de recibir y, por tanto, de mayor preparación ante la llegada del niño; no obstante, la información que se le da sobre las características, limitaciones y potencialidades propias de esta discapacidad no varía de un caso a otro.¨ Se logra ver bien definido el papel del psicólogo, así con respecto a las circunstancias de la noticia nosotros sabremos desde donde intervenir y obtener el mejor funcionamiento de la intervención.
 Además el hecho que las etapas de evolución de la noticia, también se dan en el otro eje de nuestra investigación la cual es la lesión de la médula espinal, ya que se puede dar desde el nacimiento o por accidente traumático.
Federación Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía. El equipo interdisciplinar, el niño con espina bífida. Extraído el 02 de abril de 2011 desde  http://www.faeba.es/descargas/inf_espina_bifida_33_44.pdf

6 comentarios:

  1. Indiscutiblemente la atenciòn que se le brinde a esta poblaciòn debe realizarse desde el enfoque interdiciplinario e interinstitucional, porque el trabajo aislado no nos permite brindar una buena atenciòn integral a esta poblaciòn.

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  2. Comparto con Ana Sylvia y Martha la necesidad de hacer un acompañamiento interdisciplinario. Efectivamente como se menciona en la publicación es necesario brindar a la familia y toda la crisis que despierta en ellos este diagnóstico, asimismo es importante brindarles seguimiento en todas las etapas del desarrollo tanto a la familia como al niño(a)con espina bífida, ya que conforme van creciendo van afrontando nuevos retos y necesitan de acompañamientos para poder salir adelante.

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  3. EL documento es claro, sencillo y de fácil comprensión. Desde la perspectiva de la Psicología Clínica, queda mucho por hacer. Del documento queda claro la diferencia entre la noticia de que su hijo nacerá con Espina Bífida antes del nacimiento y cuando la noticia se da luego del parto, en el primer caso, hay un espacio de preparación y asimilar la situación. El recibir la noticia en el ámbito hospitalario es mas desbastador, aunque lo que se diga sobre las características, limitaciones y potencialidades propias de esta discapacidad no varía de un caso a otro. Es necesario una intervención pronta, breve y que logre que los padres y la familia inmediata e involucrada con el niño, reciba la información de forma clara, sencilla, concreta, de forma que los primeros instantes sean de elección y no de aceptación, de forma tal, que se validen las fases naturales por las que pasara la familia,y asi lograr la integración del niño a una vida normalizada. Se le debe proveer a la familia el apoyo y las redes necesarias para el afrontamiento y la “elección” de cambio a un nuevo estilo de vida mediatizado por una serie de desajustes y reajustes en el sistema familiar inmediato y familia extensa.

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  4. Concuerdo con Patri al exponer la necesidad de recurrir a la familia como fuente primaria de apoyo. El rol del psicólogo es clave en tanto acompaña a la familia en las tres fases de enfrentamiento de la noticia a saber: impacto, asimilación y repercursión. Considero que deben trabajarse todos los sentimientos asociados como la culpa, verguenza, responsabilidad, temor, entre otros. Facilitar además el manejo de esas emociones y brindar una luz de esperanza a la familia para que sus vidas continúen desarrollándose a pesar de la enfermedad de su hijo o hija. El acompañamiento es crucial en nuestra intervención profesional, no se trata de repetir lo que otras disciplinas ya han explicado, sino más bien, analizar con la familia sus habilidades para enfrentarse a la situación.

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  5. Andrea y Sergio, nuevamente! hay que cuidar la ortografía/redacción/estilo, además de ofrecer mayor argumentación teórico-conceptual al comentario mismo, pues lo relevante justamente resulta ser la posición del equipo de investigadores ante lo expuesto en el documento por la Federación de Espina Bífida! No lo olviden, lo interesante en el blog es la construcción significativa que desde la práctica de la Psicología Clínica puede lograrse para cada uno de los temas que nos encontramos elaborando de manera colaborativa. Saludos.

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  6. En este documento es importante revisar los apoyos con los que cuenta las personas con espina bífida, por ende que es importante la detección temprana para brindar atención temprana, por eso es que los padres juegan un papel importante en el desarrollo del niño y niña, para poder generar condiciones más adecuadas para su desarrollo. Para lo cual es importante la trabajar de manera multidisciplinaria para poder brindarle al niño un tratamiento más oportuno y eficaz, por lo cual es oportuno trabajar desde el enfoque psicológico el impacto de la noticia y el cómo lo vivió la familia, y también ver los sentimientos asociados que esto les genero.

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